Obrazki o niepełnosprawności

Są książki lekkie i mocne. Są te fruwające w obłokach i twardo stąpające po ziemi. Są wyciskacze uczuć i te wywołujące dreszcze. Są wreszcie książki ważne, bez względu na wszelkie inne przymiotniki, którymi można je okrasić, a przed Wami właśnie jedna z nich – “Zwyczajnie niezwykli, obrazki o niepełnosprawności” autorstwa Marka Dynowiaka, Wydawnictwa Marpress (znajdziecie ją tutaj). Przyciągnięta dwiema różnokolorowymi skarpetkami na okładce przygarnęłam ją do siebie w Światowy Dzień Zespołu Downa i tak zostałyśmy – ja i ona – przez kilka kolejnych wieczorów.

Pomimo, że o niepełnosprawności mówi się coraz więcej to odnoszę wrażenie, że wciąż nie do końca tak jak się powinno. Bo najczęściej smutno, szaro lub infantylnie. Pojawia się litość, zakazy i nakazy oraz tona problemów. A gdyby tak po prostu normalnie? Ta pozycja to skarbnica dobrego humoru, śmiechu do łez (ale jak to tak?!) i szczerości, która przecież niczego nie owija w bawełnę. Autor nie tworzył swoich opowieści na kanwie abstrakcyjnych rozważań, ale jako wieloletni pracownik niemieckiego domu opieki dla osób niepełnosprawnych intelektualnie był aktywnym uczestnikiem tych migawek z życia i z pewnością dlatego są one tak barwne i autentyczne. Żywe.

Książka to dwadzieścia dwa obrazki – rozdziały, z których każdy przenosi nas w samo centrum wydarzeń. A dzieje się sporo. Są miłości, ale i zawody w tej jakże delikatnej sferze. Są tęsknoty, uzależnienia, nerwy i pasje. Są bolączki fizyczne i te w wymiarze duchowym. Są sympatie i antypatie. Dni dobre i te gorsze, kiedy wszystko się tłucze, rozsypuje i nie chce iść naprzód. Są prztyczki w nos od losu (dlaczego prom do Danii odpłynął beze mnie?!przecież miało być tak pięknie) i radosne zwroty akcji (w jest rozkosznie, aż nie chce się wracać). Są ludzie, którzy przywracają wewnętrzny ład i wlewają poczucie sensu, ale też potknięcia w skomplikowanej dziedzinie międzyludzkich relacji. Są małe uroki i wielkie dramaty. Są dni, są noce. Niezmiennie są. Czy nie przypomina to po prostu zwyczajnego życia, a nie “życia osób niepełnosprawnych”? Bo tak często dzieli się świat na pół. Stawia się mur – jesteśmy my i są oni – który w rzeczywistości ma być niczym skrytka dla naszych nieuzasadnionych lęków, bezpodstawnych obaw i krzywych spojrzeń. Ta pozycja burzy tę ścianę, na całe szczęście!

W książce przedstawione są osoby dorosłe, które właśnie w ten sposób są traktowane. Jako te, które mają prawo do własnego zdania, poczęstowania się alkoholem, podjęcia zatrudnienia, wyboru lektury do czytania i wyjazdu na urlop. Nie słyszą tu wciąż “nie rób”, “nie wolno”, “nie dotykaj”, czyli słów które kojarzą się z dopiero co uczącym się chodzić niemowlakiem (choć i przy tych prawdziwych maluchach nie radziłabym ich nadużywać 😉 ). Mogą, chcą, robią. Oczywiście ucząc się przy tym pewnych norm, które pomagają nam wszystkim w miarę zgodnie funkcjonować. Lat temu kilkanaście miałam przyjemność być wolontariuszką dla osób sprawnych mniej i to było doświadczenie wyjątkowe. Dostałam dużo mądrości, ale i ciepła. Nigdy nie zapomnę niespodziewanego przytulenia autystycznej Zosi, czy wszechogarniającej radości Bartka po otrzymaniu wymarzonej rakiety tenisowej. Małe gesty, wielkie znaczenie. Moje motto.

Bo dobrze, osoby niepełnosprawne może są trochę inne (ale który drugi człowiek nie jest inny niż my?), ale jednak dużo bardziej podobne do nas, bo tak samo potrzebujące szacunku, zrozumienia, akceptacji i poświęcenia czasu. Tak samo lubiące czekoladę (lub nie – tylko jak to zrobić? 😉 ), herbatę w przytulnym towarzystwie, tańce do białego rana, jazdę na nartach i dobry film. Tylko, a jednak aż tyle. Tak zwyczajnie niezwykli. Za każdą lekcję, spotkanie, spojrzenie w oczy – czuję wdzięczność. Przybliżacie mnie do prostoty i na nowo odkrywacie to o co w tym życiu chodzi naprawdę.

Nie mogę się powstrzymać przed zdaniem do rodziców i opiekunów osób sprawnych inaczej. Jesteście moimi wzorami. Siły, wytrwałości i miłości. Tej bez geograficznych konturów. Poza horyzont. Nikt nie da Wam za to medalu, wiem. A zasługujecie. Bywa bardzo ciężko, domyślam się. A wciąż walczycie. Jednak wiedzcie, że to co dajecie jest bezcenne. Potrzebne. Otulające.

Niech zapiski autorstwa Marka Dynowiaka stanowią drogowskaz jak traktować KAŻDEGO człowieka, bez względu na jego status zawodowy i liczbę schorzeń na koncie. Bo niepełnosprawni są wśród nas, a my wśród nich. I nigdy nie wiadomo, czy nie spotkamy się w sklepiku tuż za rogiem lub w przedziale pociągu. Niech nie zwycięża wtedy strach, ale wsparcie. Niech umysł nie kreuje niestworzonych historii, ale będzie  prosto, normalnie. Uśmiechnij się wtedy. Powiedz dobre słowo. Tak bardzo jest to dziś potrzebne nam wszystkim. I o tym jest ta książka – o byciu razem, tak zwyczajnie niezwykłym.