“Z pamiętnika mamy Zosi: Trisomia 21”

Kolejny raz spotkanie z cyklu “Tu Człowiek”. Siadamy na ławce z Gościem. Bo wciąż są ludzie, o których mówić warto. Wciąż są ludzie-historie, które inspirują, są motywacją i pokazują, że można, że warto chcieć i iść wciąż naprzód. Angelikę Jarych, mamę wyjątkowej Zosi, autorkę bloga Zosinkowo 21, do którego obserwowania Was najserdeczniej zapraszam, poznałam w wirtualnej rzeczywistości prawie rok temu, a właściwie najpierw zobaczyłam jej książkę – nie taką zwyczajną, ale intymną, kameralną, istotną „Z pamiętnika mamy Zosi: Trisomia 21”, Wydawnictwa Book Ojciec i się zaczęło. Poruszyła, zmiękczyła, została i choć coraz częściej otwarcie mówi się o życiu z niepełnosprawnością, choćby za pośrednictwem programów, które z pewnością znacie: Down The Road, Projekt Cupid, to jednak wciąż zbyt mało. Stąd ta rozmowa. Ważna, myślę, że dla nas wszystkich. Początkowo sądziłam, że trzeba ją skrócić, bo przecież współcześnie ucieka się od tekstów zbyt długich, ale nie mogłam, nie chciałam. Wierzę, że przeczytacie i że wyniknie z tego coś dobrego. Nie może być inaczej.

ŻB: Angeliko, skąd wziął się u Ciebie pomysł na książkę? Był impulsem czy jednak długo w Tobie kiełkował?

AJ: Pomysł na książkę rodził się bardzo powoli, pisałam ją zresztą dosyć długo, bo trwało to kilka miesięcy. Wszystko zaczęło się od bloga Zosinkowo 21. To tu zaczęłam pisać o naszym życiu, czasami dawałam upust emocjom, intymnym przemyśleniom. Dzieliłam się już zdobytym doświadczeniem z innymi. Wtedy zaczynałam słyszeć pierwsze głosy typu: „to się dobrze czyta”, „powinnaś napisać książkę”, „zbierz to w całość”. Dużym motorem była tu mama mojego męża, która z każdym nowym postem sugerowała mi, że naprawdę warto pociągnąć temat. Mnie przyświecał jeden cel. Chciałam wyjść do ludzi z naszą historią, oswoić ich z tematem Zespołu Downa, udowodnić, że życie z dzieckiem z niepełnosprawnością nie traci na wartości. W tym samym czasie zaczynałam dostawać wiadomości od innych rodziców dzieci z różnymi niepełnosprawnościami. Pytali, radzili się, czasami chcieli się po prostu wygadać. I wtedy zaczęłam wszystko spisywać, zbierać w całość. Wspomnienie za wspomnieniem. Każda łza, każdy uśmiech. Wszystko wracało jak bumerang. Poniekąd była to moja forma terapii, podsumowania i zamknięcia pewnego etapu w naszym życiu, przejścia w nową, absolutnie nieplanowaną rzeczywistość. Rzeczywistość z Zespołem Downa.

ŻB: A jednak trzeba było ją oswoić. Jak zmieniło się Twoje życie odkąd pojawiła się przy Was Zosia?

AJ: Zmieniło się bardzo. Moje wyobrażenie o macierzyństwie i wejściu w rolę matki zderzyło się i roztrzaskało o ścianę. Jednak wydaje mi się, że życie każdej kobiety zmienia się o sto osiemdziesiąt stopni w momencie, gdy na świat przychodzi jej dziecko. Wbrew temu co mówią, to totalny rollercoaster. Moja sytuacja jest jednak o tyle niecodzienna, że nie mogłam po roku wrócić do pracy. To znaczy, nikt mi tego nie zabronił, była to oczywiście moja świadoma decyzja, ale opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością wymaga zupełnie innego harmonogramu. Nie chcę powiedzieć, że wiąże się z większym poświęceniem, bo tego nie wiem, Zosia jest moim jedynym dzieckiem, ale na pewno potrzebuje innej organizacji. Nie adaptuje się tak łatwo jak jej rówieśnicy. Żłobki, klubiki i przedszkola są więc sporym wyzwaniem. Liczne choroby współtowarzyszące sprawiają, że wymaga naszej większej uwagi. W pierwszych miesiącach życia Zosi byliśmy ciągle w trasie. Konsultacje lekarskie rozciągały się na teren całej Polski. Dziś, po trzech latach od narodzin Sofii mogę ze spokojem stwierdzić, że nasz tygodniowy plan jest w miarę stabilny. W dalszym ciągu jest on bardzo napięty, bo odwiedzamy kilku terapeutów w tygodniu, ale z pomocą najbliższych da się to pogodzić z innymi zajęciami.

ŻB: Z pewnością umiejętności organizacyjne masz opanowane do perfekcji. Czego jeszcze uczy Cię Zosia?

AJ: Pokory. Oczywistym jest, że uczy mnie cierpliwości i bezwarunkowej miłości jak każde dziecko, ale sytuacja w której się znaleźliśmy, której doświadczyliśmy, powołując Zosię do życia, nauczyła mnie przede wszystkim pokory do życia. To mojej córce zawdzięczam umiejętność doceniania i celebrowania małych sukcesów, tych codziennych, dla niektórych zbyt prostych aby zwrócić na nie uwagę. To dzięki niej wcisnęłam sobie taki wewnętrzny „STOP” i – dosłownie – zaczęłam żyć w innym wymiarze. Czasami mam wrażenie, że świat pędzi jak szalony, a my otaczamy się takim kokonem spokoju, w którym trwamy i idziemy własnym tempem. I o dziwo, dobrze mi z tym.

“To mojej córce zawdzięczam umiejętność doceniania i celebrowania małych sukcesów, tych codziennych, dla niektórych zbyt prostych aby zwrócić na nie uwagę. To dzięki niej wcisnęłam sobie taki wewnętrzny „STOP” i – dosłownie – zaczęłam żyć w innym wymiarze.”

ŻB: Czyli esencja slow life. A jak odnajdujesz w tym wszystkim samą siebie? Angelikę, która pragnie się realizować, rozwijać, działać?

AJ: W tym całym szaleństwie udało mi się odkryć siebie na nowo. I nie mam tu na myśli siebie jako matki, kobiety czy żony, bo to jest oczywiste. Myślę tutaj o sobie jako o człowieku, który może dać siebie innym. Długo wzbraniałam się przed pracą z dziećmi, zawsze wydawało mi się, że to nie jest dla mnie, a właściwie bardziej trafne byłoby określenie, że to ja nie jestem dla nich, że się nie nadaję. W momencie kiedy urodziłam Zosię i zaczęłam przesiąkać środowiskiem terapeutycznym dostrzegłam, że warto jednak spróbować. Chcąc doczytać, nieco się doszkolić, odświeżyć wiedzę zaczęłam interesować się kolejnymi kursami i studiami. Wszystko oczywiście pod kątem Zosi, która i tak z czasem zrobiła to, co mogła zrobić najlepsze. Udowodniła mi, że potrzebuje we mnie jedynie matki, nie specjalisty, nie terapeuty. Matki. Ja jednak bakcyla złapałam i zostałam terapeutą, kontynuuję również studia z zakresu edukacji i rehabilitacji osób z niepełnosprawnością intelektualną i nie ukrywam,że dziś w końcu czuję się na siłach i mam tę odwagę aby wiązać właśnie z tą dziedziną swoją przyszłość.

ŻB: Jest jeszcze blog Zosinkowo 21, który regularnie prowadzisz. Co Ci daje ta aktywność i kiedy znajdujesz na to czas?

AJ: Odpowiem na to pytanie od końca i trochę przewrotnie. Jaki czas? Czasu mam faktycznie niewiele i prowadzenie bloga jest nie lada wyzwaniem, ale zależy mi aby działać na bieżąco. Są w sumie dwa powody dlaczego zdecydowałam się na upublicznienie wizerunku swojej córki. Pierwszy to ten aby wyjść naprzeciw świeżo upieczonym rodzicom dzieci z niepełnosprawnością, podzielić się z nimi pewną już wiedzą i doświadczeniem. Zasygnalizować i trochę udokumentować drogę jaką zdecydowaliśmy się podążać. Tego osobiście brakowało mi trzy lata temu. Drugi powód, powiem szczerze – absolutnie egoistyczny – chcę oswoić społeczeństwo z Zosią, ponieważ wierzę, że ludzie zbombardowani wiedzą i wizerunkiem osoby z Zespołem Downa będą bardziej przychylni aby przyjąć moją córkę w życie społeczne. Chcę tym pokazać światu, że życie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, bo do takiej zalicza się Sofi, jest wartościowe i zasługuje na szacunek tak samo jak każde inne.

ŻB: Bo dokładnie tak jest i aż trudno uwierzyć, że ktokolwiek może w to wątpić. Jest więc zatem otoczenie, które nie zawsze rozumie, ale też sami rodzice. Czy jest coś co chciałabyś powiedzieć tym, którym rodzi się dziecko wyjątkowe np. Zespołem Downa?

AJ: Tu mogłabym napisać kolejną książkę, zresztą sporo o tym wspominam w pozycji „Z pamiętnika mamy Zosi: Trisomia 21”. Dziś odpowiem na to pytanie krótko. Każdy z nas jest inny, każdy z nas ma inne możliwości, inne zaplecze doświadczeń, ale…dacie radę. Trzy wdechy i do przodu. Będą wzloty i upadki, będzie pot, będą wiadra łez, ale dacie radę, bo macie dla kogo. Dodałabym jeszcze, że nie jesteście sami, bo to zawsze jakoś tak podnosi na duchu.

“Chcę oswoić społeczeństwo z Zosią, ponieważ wierzę, że ludzie zbombardowani wiedzą i wizerunkiem osoby z Zespołem Downa będą bardziej przychylni aby przyjąć moją córkę w życie społeczne. Chcę tym pokazać światu, że życie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, bo do takiej zalicza się Sofi, jest wartościowe i zasługuje na szacunek tak samo jak każde inne.”

ŻB: Z pewnością to poczucie, że jest ktoś, kto przeżywa podobną historię może być skrzydłami. A jak społeczeństwo, jak my możemy wesprzeć osoby z Zespołem Downa, by czuły się dobrze, przyjęte i akceptowane? Czy jest coś co mogę zrobić ja?

AJ: Myślę, że osobom z Zespołem Downa nie trzeba jakoś specjalnie pomagać. Przynajmniej nie w kategorii: jednostka – społeczeństwo. Z mojego punktu widzenia, z moich doświadczeń i obserwacji wystarczy się na nich otworzyć, spróbować zrozumieć. Czasami po prostu nie przeszkadzać, nie komentować, nie wytykać palcem, nie tupać nogą w kolejce do warzywniaka, bo ten – celowo użyję tego słowa – upośledzony już którąś minutę próbuje odliczyć pięć złotych za marchewkę. Nie wymagam aby nagle wszyscy stali się przyjaciółmi osób z ZD. To byłoby sztuczne. Po prostu nie dokładajmy trosk. Pozwólmy im żyć. Tyle.

ŻB: Nie mogę nie spytać o książki, które polecasz…

AJ: Ha! Jest ich wiele. Zacznijmy od tego, że zakochałam się w twórczości Andrzeja Pilipiuka. Książek tego autora mam na półce najwięcej i ciągle mi mało. Błagam człowieku nie pisz już więcej, daj szansę innym! W kwestii rodzicielstwa stawiam jednak na „Idealny rodzic nie istnieje” Kamila Nowaka, to jest dla mnie absolutna biblia rodzicielstwa i moim zdaniem powinni rozdawać tę książkę na każdej porodówce. Idąc dalej w temat rodzicielstwa/pedagogiki – wczytuję się ostatnio w „Pozytywną dyscyplinę” i to już jest praca zbiorowa J.Nelsen, S.Foster, A.Raphael, pozycje – bo jest ich kilka – naprawdę godne uwagi i wprowadzenia na grunt życia codziennego. Książką, która jest mi bardzo bliska i lubię do niej wracać razem z Zosią jest pozycja Aleksandry Srokowskiej-Ziółkowskiej „Nie musisz być grzeczny”. To zbiór bajek dla dzieci i dorosłych, które uczą bezwarunkowej miłości, przynoszą ulgę, bo pokazują, że dzieci mają prawo do odczuwania wszystkich emocji i że to jest OK. Żałuję tylko, że tak późno pojawiła się na polskim rynku. Ostatnim tytułem, o którym chcę tutaj wspomnieć, a do którego musiałam dorosnąć, jest „Mały Książę” napisany przez Antoine de Saint-Exupery, ale o tym może już innym razem.

ŻB: Czy kupując Twoją książkę przyczyniamy się do większego dobra?
AJ: Kupując moją książkę oczywiście pomagasz. Pomagasz rodzicom i ich dzieciom, którzy dopiero uczą się funkcjonowania w nowej, jakże trudnej rzeczywistości. Zakup książki finansuje jej druk, który później przekazujemy do szpitali i placówek pomocowych, w których rodzice i opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością szukają wsparcia. W ten sposób dzieląc się naszą historią dajemy rodzicowi jasny sygnał: nie jesteś sam, dasz radę, zaryzykuj, warto.

ŻB: Jak na bloga Żyj bardziej przystało pytanie ostatnie, co znaczy żyć bardziej dla Ciebie?

AJ: Żyć bardziej, to dla mnie chwytać dzień i doceniać każdą chwilę życia. Czasami z dystansem do świata, ale powoli zmierzać do celu – lepszej wersji siebie. Żyć bardziej, to pewnego rodzaju świadomość. Świadomość swojej osoby, swoich słabości i ogromnych możliwości jakie w nas drzemią. Żyć bardziej to w końcu pełne, prawdziwe poczucie siebie w rzeczywistości.

ŻB: Dziękuję Ci Angeliko za rozmowę. Coś we mnie poruszyła.

AJ: Dziękuję.