Hania i króliczek

Brzmi jak tytuł bajki dla dzieci z kolorowymi obrazkami? Jednak nim nie jest. To historia małego, bo dopiero rocznego życia, i codziennej walki o nie. To historia, która właśnie się dzieje. W tej sekundzie, minucie, godzinie. A ja nie mogę stać obojętnie. My nie możemy. Dopiszmy do niej happy end.

O Hani Łączkowskiej wspominałam już w innym wpisie: Pomoc w czasach zarazy. Zrozumiałam jednak, że mogę zrobić więcej. Że powinnam. Szczególnie że jest to blog o tym, jak żyć bardziej. Motywacją stał się dla mnie potok słów, które przeczytałam kilka dni temu. Pełen nienawiści. Nie na mój temat, ale dotykający Hanię. Tak, dobrze widzicie. Tę maleńką dziewczynkę, która nie jest niczemu winna. Zbyt wiele jest dziś hejtu. Na internetowych forach, w mediach społecznościowych, komentarzach i sercach. Nienawiści bez twarzy, a więc zdaniem autorów bezkarnej. Ja dodałabym – tchórzliwej i bez sumienia. Jednak wiecie co? Nie przeraziły mnie te bolesne słowa o Hani, bo naprawdę przerażające byłoby to, gdybyśmy na tej nienawiści się zatrzymali. To byłoby jej zwycięstwo. Nie możemy się godzić na obrażanie. Kogokolwiek. Nieistotne gdzie mieszka, kim jest i jaki ma kolor włosów. Dlatego zróbmy kolejny krok naprzód, przekujmy hejt w jeszcze większy ładunek dobra.

 

Wyobraź sobie największą miłość, jaką można tylko pojąć, ogarnąć, poczuć. Kogoś, kogo kochasz tak bardzo, że nie wyobrażasz sobie bez niego oddychania. Z kim dzielisz swoje marzenia, rozczarowania i plany. Z kim zwykła herbata smakuje inaczej. Kogo przytulasz, gdy jest Ci ciężko. O kogo martwisz się, gdy długo nie wraca. Robisz kanapki, głaszczesz, gdy boli, a wszystkie jego sprawy traktujesz, jakby dotyczyły samego ciebie. Przychodzi Ci na myśl mąż? Dziecko? Mama? Przyjaciółka? A może ocierający się o Twoje nogi kot?

A teraz wyobraź sobie największy strach o tę miłość. Moment, w którym pod znakiem zapytania stoi to, czy będzie się śmiać, chodzić, oddychać…Czy pojedziecie jeszcze razem na rowerową wycieczkę, zagracie w planszówkę, razem zaśniecie. Czy przeżyje kolejny dzień? Czy nie jest to ostatni raz, kiedy tulisz ją w ramionach? Ten stan, kiedy widzisz łzy, a tak niewiele możesz zrobić. Kiedy wypełnia Cię bezsilność i stłumiony krzyk.

To jest właśnie codzienność rodziców Hani, Magdy i Przemka. Bezgraniczna miłość i nieustanny strach o nią, który nie pozwala spać. I choćbyście słyszeli setki takich historii, to każda z nich jest żywa i stanowi przykład walki, która toczy się właśnie wtedy, gdy Ty jesz śniadanie, uprawiasz jogging, robisz grilla, czy bawisz się ze swoimi dziećmi. Dlatego nie pozwólmy sobie na obojętność.

Hania Łączkowska przyszła na świat w kwietniu. Wyczekiwana. Ze świeżością wiosny. Jak każde nowe życie.  Jej ulubioną przytulanką stał się pluszowy króliczek. Po trzech miesiącach coraz mniej poruszała nogami i rękoma, miała problemy z oddychaniem, nie podnosiła głowy i nie obracała się sama. Płacz. Wizyty u lekarzy. Każdy rodzic wie, że często ząbkowanie czy niemijający katar spędza sen z powiek. Jednak ta diagnoza była niemal zbyt ciężka do udźwignięcia: SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rehabilitacja, rurki, kroplówki, aparatura pomagająca oddychać i ten mały uśmiech, przebijający się przez to wszystko. Dla którego warto.

Jest jednak coś jeszcze. Dlatego właśnie do Was piszę. Życie Hani jest bezcenne, ale bez zebrania ponad 10 milionów złotych nie ma szans na terapię genową w USA. Jedyną metodę, która może tchnąć w tę malutką istotę nowe życie. Tak, dobrze widzicie. 10 milionów złotych. 2 miliony już są, jednak wciąż potrzeba więcej. I to przed ukończeniem drugiego roku życia Hani, inaczej skutki będą nieodwracalne. Możemy pytać: „Dlaczego aż tyle?” Zastanawiać się nad etyką działania koncernów farmaceutycznych lub rzeczywistą ceną ratowania życia. Jednak te 10 milionów jest dzisiaj faktem. Zegar tyka. Mamy kilka miesięcy. Hania nie może poczekać, aż skończysz oglądać film, zrealizujesz projekt, dzieci wrócą do szkół, a koronawirus minie. Nierealne? Do USA poleciały już inne dzieci z SMA. W akcje włączyło się wiele znanych osób. Efekty są widoczne już teraz. Uczyńmy Hanię maleńką milionerką, która dzięki nam wygra swoją przyszłość.

Oczekiwanie na naszego synka było czasem trudnym. Dziewięć miesięcy drżenia o to, co będzie. Jak wszystko się zakończy, a tak naprawdę zacznie. I to pierwsze trzymanie go w ramionach. Kruszynka. Całkowicie zależna od nas.  Teraz, kiedy wpatruję się w te roześmiane oczy, widzę, jak biega, kopie piłkę i skacze. Jak się rozwija, tuli i powtarza słowa. Kiedy śpiewam mu kołysankę na dobranoc – widzę Hanię i innych małych rycerzy.

Nasze maleństwo, nosiłam Cię pod sercem. Dziś jesteś z nami, niczego nie pragnę więcej. Chcę Ci pokazać każdy kwiat i słońce. Dać Ci szczęście, pokazać proste drogi.

I wiem, że zrobiłabym wszystko, co tylko mogę, jeśli chodziłoby o niego! Wiem, że Ty to samo zrobiłbyś dla swojej żony, dziecka, najlepszego przyjaciela. Poruszyłbyś niebo i ziemię! Mylę się?

Hania i jej rodzicie też powinni mieć taką szansę. Zrozumie to każdy ojciec i matka, dziadek i babcia. Każda ciocia, koleżanka. Człowiek. Bo dzieciństwo to przecież beztroska, a problemami tego okresu powinien być, co najwyżej, bolący brzuszek, zgubiona zabawka, czy tęsknota za mamą. Jednak nie zawsze tak jest. Podziwiam każdego rodzica, który z determinacją walczy o przyszłość swojego dziecka, w każdej sekundzie swojego życia. Jesteście dla mnie najlepszymi nauczycielami codzienności. Nauczycielami pokory i bycia dzielnym.

To co, do dzieła?

Gabriel Garcia Marquez, laureat literackiej Nagrody Nobla z 1982 roku, był chory na nowotwór złośliwy układu limfatycznego. Wysłał do przyjaciół pożegnalny list. Oto jego fragment: „Być może patrzysz po raz ostatni na tych, których kochasz. Dlatego nie zwlekaj, działaj dzisiaj, bo jeśli się okaże, że nie doczekasz jutra, będziesz żałował dnia, w którym zabrakło ci czasu na jeden uśmiech, na jeden pocałunek, że byłeś zbyt zajęty, by przekazać im ostatnie życzenie. Jeśli nie zrobisz tego dzisiaj, jutro będzie takie samo jak wczoraj.”

Sprawmy, aby jutro Hani Łączkowskiej było inne. Lepsze. Jaśniejsze. Termin naszej ważności na tym świecie jest ograniczony. Nie zabierzemy ze sobą nic poza dobrem, które pozostawiamy za sobą jak ślady. Odmówmy sobie obiadu na wynos, czy sukienki, która dołączy do kilkunastu innych. Nasze dziecko nie będzie mniej szczęśliwe bez kolejnej zabawki, a brak słodyczy w sklepowym koszu wyłącznie podniesie jakość naszego życia. Przeszukajmy swoje szafy i oddajmy rzeczy dla Hani. Nie kupuj – licytuj! Podaj dalej. Liczy się każda kwota, nawet jeśli pomogłeś już kilka razy. Żebyśmy kiedyś, na końcu ścieżki, nie żałowali, że mogliśmy zrobić więcej, a nie zrobiliśmy.

Zajrzyj tu koniecznie:

Zbiórka na portalu Siepomaga.pl: Siepomaga dla Hani

Grupa licytacyjna na Facebook’u: Licytacje dla Hani Łączkowskiej

Grupa licytacyjna na Facebook’u: Szafa Króliczka

W tekście zamieszczone są zdjęcia autorstwa mamy Hani – Magdaleny Łączkowskiej, za jej zgodą.